La atención avanzada emergente sigue siendo en su mayoría inaccesible para muchos de los 62 millones de hispanos/latinos en EEUU
October 20, 2023
La Opinión
Por Ysabel Durón, presidenta y directora ejecutiva de Latino Cancer Institute
Como latina sobreviviente de cáncer, me encuentro en la intersección de la resiliencia y la esperanza. El cáncer es responsable de más de 1 de cada 5 muertes entre latinos en el país, sin embargo, la atención avanzada emergente sigue siendo en su mayoría inaccesible para muchos de los 62 millones de hispanos/latinos en EEUU. El mantra que alimentó mi determinación de resaltar las disparidades y derribar las barreras fue: “hablar de cáncer no nos va a matar, el silencio sí”.
En 1999, un chequeo de rutina se convirtió en un momento que me cambió la vida. Mi ginecólogo descubrió un tumor canceroso del tamaño de una pelota de golf en mi región pélvica. Me diagnosticaron con Linfoma de Hodgkin en etapa 2. A pesar de meses de náuseas, pérdida de peso y fatiga abrumadora, me di cuenta de que mi trayecto era más que una lucha personal. Fue un llamado a la acción. Aprovechando mis instintos de periodista, dirigí la cámara hacia mí para exponer los desafíos que enfrentaba durante el tratamiento del cáncer. Transmití todo mi recorrido, desde someterme a tratamientos de quimioterapia y radiación hasta afeitarme el cabello, con el objetivo de crear conciencia sobre la causa principal de muerte entre los hispanos en el país. Me preguntaba cómo las personas de bajos ingresos o los adultos mayores, muchos sin seguro, inconsciente y enfrentando barreras del idioma, podrían pagar sus exámenes de detección, medicamentos y tratamientos.
A pesar de los notables avances en la detección del cáncer y el descubrimiento de terapias innovadoras, el acceso a estas intervenciones que salvan vidas sigue estando lejos de ser equitativo. Las barreras culturales, socioeconómicas y del idioma, así como los conceptos erróneos sobre la enfermedad que impiden a muchas personas solicitar exámenes de detección preventivos, lo que lleva a diagnósticos en etapas posteriores y tasas de mortalidad desproporcionadamente altas.
En California, los hombres hispanos tienen una probabilidad significativamente mayor de recibir un diagnóstico en etapa tardía de cualquiera de los cánceres detectables mediante pruebas de detección, mientras que las mujeres hispanas tienen más probabilidad que las mujeres blancas no hispanas de recibir un diagnóstico de cáncer de mama, melanoma y pulmón en etapa avanzada cuando la perspectiva de tratamiento exitoso es escasa.
Necesitamos acciones estatales y federales para derribar las barreras sistemáticas, garantizar el acceso equitativo a la atención del cáncer e invertir por igual en soluciones basadas en la comunidad. Dos iniciativas legislativas actualmente ante el Congreso ayudarían a cerrar la brecha en la atención del cáncer y brindarían acceso equitativo a las últimas tecnologías y avances para los pacientes con cáncer.
La propuesta de ley Nancy Gardner Sewell Medicare Multi-Cancer Early Detection Screening Coverage Act (H.R. 2407) amplia el acceso de los pacientes a las pruebas de detección temprana que pueden diagnosticar docenas de tipos de cánceres con solo de una muestra de sangre, incluso hasta ahora cánceres indetectables como mi linfoma.
La ley permitiría a Medicare crear un camino para cubrir estas pruebas una vez que sean aprobadas por la Administración de Drogas y Alimentos para uso clínico generalizado. La propuesta Fin Sawyer Access to Cancer Testing Act (H.R. 1780) garantiza el acceso a pruebas de diagnóstico molecular para pacientes con cáncer raro bajo Medicare, Medicaid y el Programa de Seguro Médico para Niños, lo que permite un acceso más temprano a terapias específicas contra el cáncer. Encomio a los representantes de California, Anna Eshoo (CA-16) y Raúl Ruiz, M.D. (CA-25) por plantear H.R. 2407 en una audiencia reciente del Subcomité de Salud sobre examinar políticas para mejorar el acceso de las personas mayores a medicamentos, dispositivos médicos, y tecnología innovadora. Al igual, a la Congresista Doris Mastui (CA-07) por codirigir H.R. 1780, avanzando estas leyes vitales que abordan las disparidades en la atención que afectan a las comunidades como la mía durante demasiado tiempo. Le insto a sus colegas en el Congreso a hacer lo mismo y aprovechar esta oportunidad como un paso hacia la reducción de las disparidades del cáncer.
Hasta el día de hoy, sigo estando profundamente agradecida de que mi cáncer se haya detectado a tiempo. Desde mi diagnóstico, se han logrado avances significativos en la atención del cáncer. Estos avances van desde opciones de tratamiento innovadoras y terapias dirigidas hasta métodos mejorados de detección temprana y un mayor enfoque en la atención centrada en el paciente. Debemos continuar impulsando un enfoque más inclusivo y compasivo para abordar las necesidades únicas de nuestra comunidad. Juntos, podemos crear una sociedad más justa y equitativa, donde el acceso vital a la detección temprana y la atención avanzada no solo elimina la carga económica, sino que se convierte en un derecho fundamental, no en un privilegio.
Ysabel Durón es periodista, sobreviviente de cáncer y defensora de pacientes. Actualmente se desempeña como presidenta y directora ejecutiva del Latino Cancer Institute.